Ultra Rare Sarcoma e. V.
Ultra Rare Sarcoma e. V. ist ein gemeinnütziger Patientenverein mit Sitz in München und eine Anlaufstelle für Menschen mit Sarkomen und ihre Angehörigen. Ein besonderer Schwerpunkt liegt auf sehr seltenen Sarkomen, von denen weniger als ein Mensch pro Million Einwohner und Jahr betroffen ist.
Der Verein möchte Betroffenen verständliche Informationen und Orientierung bieten, sie miteinander vernetzen und passende Ansprechpartner:innen vermitteln. Gleichzeitig setzt sich Ultra Rare Sarcoma e. V. dafür ein, sehr seltene Sarkome stärker in Forschung, Versorgung und Öffentlichkeit sichtbar zu machen.
Zu den zentralen Aufgaben gehören:
- Information und Unterstützung: Betroffene und Angehörige erhalten verständliche Informationen und Unterstützung bei der Suche nach geeigneten Ansprechpartner:innen.
- Selbsthilfe und Vernetzung: Der Verein bringt Patient:innen und Angehörige zusammen und ermöglicht den persönlichen Austausch.
- Forschungsförderung: Ultra Rare Sarcoma e. V. fördert gezielt Forschungsprojekte zu sehr seltenen Sarkomen und setzt sich für die Entwicklung neuer Therapieoptionen ein.
- Patientenbeteiligung: Die Perspektive der Betroffenen ist fest in der Vereinsarbeit verankert; Patient:innen und Angehörige stellen mindestens die Hälfte des Vorstands.
- Aufklärung und Sichtbarkeit: Durch Veranstaltungen, Informationsangebote und Öffentlichkeitsarbeit schafft der Verein mehr Aufmerksamkeit für seltene und sehr seltene Sarkome.
Ultra Rare Sarcoma e. V. schafft damit eine Plattform für Information, Selbsthilfe, Forschung und Vernetzung – mit dem Ziel, die Perspektiven von Menschen mit sehr seltenen Sarkomen nachhaltig zu verbessern.
Links zur Sarkom-Community App:
Apple: https://apps.apple.com/de/app/sarkom-community/id6807860664
Android: https://play.google.com/store/apps/details?id=app.connact.sarkomcommunity
Interviews mit
unseren Kunden.
Ein kleiner Auszug aus über 100 Kooperationen.
Konrad-Adenauer-Stiftung (Altstipendiaten e.V.)
Dr. Alexander Bode
- „Die Mitglieder sind – ich kann's nicht anders sagen – begeistert.“
- „Die Nutzungszahl steigt kontinuierlich.“
- „Mit der App ist uns ein großer Schritt gelungen.“
Soroptimist International Deutschland
Anne Dörrhöfer
- „Die Intensität des Austauschs hat uns selbst positiv überrascht.“
- „Die Änderung des Veranstaltungsortes des Weltkongresses hätten wir ohne die App nicht herbeiführen können.“
- „Aufwand – gering. Kosten – fair. Nutzen – RIESIG!“
Deutsche Musik- und Orchestervereinigung
Jan-Christian Hübsch
- „Wir haben die App bewusst 'unisono social' genannt, weil wir darüber in den Austausch mit unseren Mitgliedern kommen.“
- „Die App kam bei allen Altersgruppen gut an.“
- „Connact arbeitet schnell und professionell – dafür ein großes Lob.“
Landesfeuerwehrverband Bayern
Isabelle Fenske
- „Connact ist ein echter Partner.“
- „Vor der Einführung der App lief die Kommunikation teilweise chaotisch.“
- „Wir erreichen schon jetzt deutlich mehr Mitglieder über die App als über den Newsletter.“
Projekt 3 gGmbH
Uwe Berens
- „Bisher gingen Informationen verloren oder kamen nur sehr verzögert an.“
- „Die feiern die gute Stimmung in der App – sie ist unser interner Marketing-Kanal.“
- „Wir waren einer eurer ersten Kunden – haben euch 'vertraut' und das war eine gute Entscheidung.“
Kiwanis International Deutschland
Achim Härterich
- „Über die App kann ich über alle Strukturen innerhalb unseres Verbandes kommunizieren.“
- „Der Datenschutz war uns besonders wichtig.“
- „Wenn die Zusammenarbeit mit allen Dienstleistern so wie mit Connact laufen würde, wäre das ein Traum.“
Was unsere Kunden schreiben
„Vor der Einführung der App haben wir unsere Basis nur schwer erreicht, was sich nun deutlich gebessert hat. Schon nach kurzer Zeit hatten wir deutlich mehr App-Nutzer als Newsletterempfänger.“
„Connact ist ein echter Partner. Die App war flexibel auf unsere Bedürfnisse anpassbar und Connact hat uns von der Einführung bis zum heutigen Tag eng begleitet.“
Landesfeuerwehrverband Bayern e.V.
Isabelle Fenske - Stv. Geschäftsführerin
„Über die App kann ich über alle Strukturen innerhalb unseres Verbandes kommunizieren. Der Datenschutz war uns besonders wichtig.“
„Die Zusammenarbeit mit Connact läuft super. Wenn es mit allen Dienstleistern so laufen würde, dann wäre das ein Traum.“
Kiwanis International Deutschland e.V.
Achim Härterich - Governor (Vorsitzender)
„Unsere Ambassador-App ist unser zentrales Kommunikations- und Verwaltungstool.“
„Die App macht uns moderner, schneller, lebendiger, transparenter und über die Gast-Funktion hilft sie uns auch stark bei der Mitgliedergewinnung.“
„Die Zusammenarbeit mit Connact macht Spaß und ist professionell.“
International Ambassador Club
John M. Callahan - President
„Bisher gingen Informationen verloren oder kamen nur sehr verzögert an. Dieses Problem wurde mit der App gelöst.“
„Zudem herrscht auch immer eine gute Stimmung in der App - sie ist unser interner Marketing-Kanal.“
„Wir waren einer euren ersten Kunden, es ist der Wahnsinn, was sich seitdem getan hat.“
Projekt3 gGmbH
Uwe Berens - Geschäftsführer
Beratung für Verbände, Vereine und Communities.
Mitglieder aktivieren, binden und gewinnen – Community-Management neu gedacht.
